Biobanques humaines, internormativité et gouvernance

Les biobanques humaines, qui conservent du matériel biologique et des données, sont des outils indispensables pour le progrès médical, la recherche et la médecine personnalisée. En Suisse, leur encadrement juridique reste fragmenté. Cette thèse explore leur diversité, leurs enjeux et les normes qui leur sont applicables, distinguant celles qui sont contraignantes de celles qui ne le sont pas. Elle analyse les normes non obligatoires, à savoir celle qui sont a priori dénuées de force juridique contraignante, et aux modes de leur intégration en droit suisse. Le concept de gouvernance, défini par des principes de confiance, de protection des personnes, de participation, de transparence et de responsabilité, est appliqué aux biobanques à travers six groupes de mécanismes analysés dans le contexte suisse.